患罕见病不能见光！她一生“切219次皮肤”全身坑洞，被嘲笑如僵尸（组图）

嘴巴是别人的，人生是自己的！巴西一名患有罕见皮肤病的妈妈，对阳光极度敏感，全身都是坑洞，但她仍顺利找到另一半共组家庭，并生下1个女儿，然而网友却觉得她「不负责任」，因为外表会吓到女儿，甚至嘲笑她是僵尸。针对网友的恶意批评，这名妈妈也用正面的态度回应了。

▲女子罹患罕见疾病，导致皮肤一接触到太阳就出问题。（图／翻摄自kah05oficial IG）

据《每日邮报》报导，34岁卡琳（Karine deSouza）患有「著色性干皮症」，是一种罕见的遗传性疾病，没办法治愈，发病率为25万分之1。患者的身体对紫外线特别敏感，可能导致严重晒伤、雀斑、皮肤干燥等，并增加皮肤癌和眼癌的风险。

卡琳至今已经接受219次手术，来去除因太阳照射造成的损伤，包括切除下唇和部分鼻子。在老天的眷顾下，她2017年透过社交软体认识现任丈夫艾德米尔森（Edmilson），2人共组家庭并于2023年1月迎来女儿的诞生，「他爱上了她的故事，还有她的勇敢」。

▲卡琳和丈夫艾德米尔森结婚，生下一个女儿。（图／翻摄自kah05oficial IG）

尽管卡琳的疾病是遗传性的，但医生表明孩子感染的可能性很低，机率不到百分之一。虽然宝宝十分健康，却有不少恶意评论出现，像是称她是怪物、畸形人、僵尸，还有人认为她生孩子是不负责任的行为，因为女儿会害怕她这样的外表，「妳不应该有孩子」、「妳不应该活在这世界上」，而且出门时总免不了他人的异样眼光，但她不会因此感到沮丧。

卡琳告诉YouTube频道《Truly》，她不认为生孩子是不负责任的，生儿育女和组家庭一直是他们的梦想，「我相信，无论身处何种困难、挣扎或困境，每个梦想都是真实的」，她学会忽略和摆脱这些恶毒的言论，「我意识到问题不在我身上，而是别人的问题」。

庆幸的是，卡琳虽然饱受攻击，仍有一群死忠粉丝，随时关注她并给予鼓励，她用自己的经历告诉大家：「每个人都有权利实现自己的梦想，去获得幸福」，希望能够了解到积极乐观的重要性，要快乐、保持微笑，因为人生只有一次。