泪目！女子患上怪病，为了不让孩子看到，她选择断水绝食结束生命...（组图）

我度过了一段非常美好的人生，周围充满了爱、音乐和欢笑。我希望这一切都能永远保留在我的记忆中。

与其流泪（或者即使你在流泪），不如种下一棵树，给朋友打个电话，做一件善事，或者花点时间看看日落。

如果你感到困惑，不妨问问自己：艾玛会怎么做？然后选择那个也许不太合适、但最真诚的答案。紧紧拥抱每一个人，敞开心扉去爱。请以爱、时间和耐心，去善待我最亲近的人。

引用弗兰克·特纳的一句话——请记住，你仍然可以再跳一天的舞。而现在，请为我们这些已离去的人中的一员而跳舞。

爱你们，再见。”

这是 Emma Bray 在Ins留下的最后一段话。

七月的英国德文郡，海风咸湿，天色总是很晚才暗下来。就在几天前，40岁的艾玛结束了自己的生命。

她选择了最艰难，却也是对家人最温柔的一种方式——通过自愿停止进食和饮水（VSED）离世。

她的理由简单却令人动容：“我不想让我的孩子记住我窒息挣扎的样子。”

1

那一年，她被判了“死刑”

Emma 是两个青春期孩子的妈妈，也是社区里出了名的“阳光女孩”，曾是家暴幸存者和无家可归者援助中心的活跃志愿者。

两年前，她走路时忽然感觉腿部发麻，长时间站立时身体不受控制地抖动。

她去医院检查，却迟迟没有结果。直到朋友催她去看神经科，医生给了她一个残酷的诊断：渐冻症（ALS/MND）。

这是一种罕见的运动神经元疾病，它的可怕在于，它让你的大脑保持清醒，却一点一点“冻结”你的身体：走路、拿东西、说话、吃饭……直到最后，连呼吸都无法自主完成。

有人活十几年，比如霍金；有人只有两年时间，艾玛就是后者。

确诊那天，她哭了很久，哭的是自己的两个孩子——当时他们才12岁和13岁，还没来得及长大，就要目睹母亲慢慢“僵硬”，听不见妈妈的声音，看着妈妈无法拥抱他们。

渐冻症又被称为“世界上最残忍的疾病”。因为患者会眼睁睁看着自己的身体被“冻住”：先是腿，然后是手，接着是说话、吞咽和呼吸。

身体在消失，但你什么都能感觉到。

艾玛的病情属于快速进展型，她很快失去了拿东西和写字的能力，说话变得含混不清，最终只能用眼动仪和别人交流。她回忆最痛苦的不是痛，而是看着孩子在哭，她却连伸手去抱一下他们的力气都没有。

“想象一下，看到你的孩子哭泣，你却连帮他们擦眼泪的能力都没有。”她的世界逐渐只剩下病床和天花板，连翻身都需要护理人员帮助。

2

自愿选择停止饮食和进水

和许多渐冻症患者一样，爱玛最害怕的不是死亡本身，而是死亡的过程：

吞咽能力丧失，靠胃管维持进食；说话变得艰难，只能靠打字或眼动仪沟通；呼吸功能逐渐衰竭，甚至可能在某个深夜突然窒息离世。

她不想让孩子看到自己“被死神掐住脖子”的模样，更不愿让死亡变成孩子一生的噩梦。于是，她开始思考“协助自杀”或“安乐死”。

她说：“如果我的孩子看到我在床上挣扎着呼吸，那将成为他们一生的噩梦。”

她渴望在亲人和朋友的陪伴下，听着音乐，看着大家打牌，有人在笑声中向她告别——而不是被痛苦慢慢吞噬。

在瑞士、荷兰、比利时、加拿大部分地区，以及美国的一些州（如俄勒冈州、华盛顿州），绝症患者可以在法律允许的框架下，选择无痛地结束自己的生命。

但在英国，安乐死和协助自杀依然是非法的，最高可判处14年监禁。

作为“尊严临终”组织的积极倡导者，艾玛戴着呼吸机、坐着轮椅，出现在街头游行、国会门前，接受BBC、《卫报》等媒体采访，推动安乐死合法化法案。直到2025年春天，她依然出现在抗议现场。

然而，两年过去了，英国的法律始终没有改变。艾玛只能无奈地说：“在英国，病死是合法的，但安乐死却不合法。”

面对病情快速恶化、吞咽困难和呼吸衰竭的恐惧，艾玛最终选择了VSED（自愿停止进食和饮水）。这是在英国法律框架下，患者唯一能自主掌控死亡方式的合法路径。

这种方式非常艰难，一般需要 10-14 天，期间会经历脱水、虚弱、嗜睡，最终陷入昏迷离世。

“VSED 的死亡并不容易，但这是我唯一可以选择体面离世的方式。”

3

死亡与青春之间：他的哲学

在做出绝食决定前，Emma 制定了自己的遗愿清单：

• 去看喜欢了29年的歌手演唱会；

• 再次挑战冰桶挑战，为渐冻症患者筹款；

• 为孩子们录制生日视频和鼓励视频；

• 安排好自己的葬礼和悼词。

在生命的最后几天，艾玛无法进食和说话，只能通过眼动仪和护理人员短暂沟通。她几乎全天卧床，因肌肉无力和疼痛而无法动弹，但她从未在人前流露恐惧和绝望。

她坚持微笑，坚持用眼睛传递爱，直到生命的最后一刻。

艾玛留下了两个孩子，留给他们的不仅是痛苦的回忆，还有如何面对死亡和爱别离的勇气。

2025年6月20日，英国下议院以微弱优势——314票支持、291票反对——通过了《终末期成人（安乐死）法案》。

这意味着英国正朝着“让绝症患者在痛苦中选择有尊严地离世”的方向迈出了关键一步。

如果上议院也顺利通过，这项法案将允许那些患有无法治愈、预期寿命不超过六个月且精神状况健全的成年人，在严格审核和自愿同意的前提下，以无痛方式结束生命——而不必像艾玛那样，被迫选择一种缓慢而痛苦的绝食离世之路。

这项法案的通过并非偶然。它背后，是无数像艾玛一样的绝症患者用余生奔走呼吁的结果，也是公众态度和社会共识逐渐改变的结果。

在艾玛去世前，她透过眼动仪得知法案已在下议院通过时，曾留下了一句短短的眼动文字：“谢谢你们，谢谢每一个发声的人。”

虽然她没能等到这项法案真正落地，但努力并未白费。她是那群站在雨中、举着标语、努力让世界看到“临终尊严”意义的普通人之一。

在艾玛的故事里，我们看到：死亡不只是终点，也是关于“如何离开”的选择权。

立法的进步，来自每一个患者和家属真实而微弱的声音。真正的爱，是不让爱的人活在被迫目睹痛苦死亡的阴影里。

也许有一天，人们能够在生命的最后时刻，安静地、带着微笑离去；而生者所记住的，将只是他们温暖的怀抱和笑容，而非 ICU 病房里无助的喘息声与痛苦的表情。

艾玛用她的微笑与勇气，为更多人争取来了这一线希望。