阳光是敌人！新州罕见病姐妹盼在圣诞前建成“避光乐园”，家庭急需帮助（组图）

据澳洲七号台新闻11月30人报道，两名患有全球极为罕见疾病的澳洲年幼姐妹，希望社区能在圣诞节前帮助她们完成一座防紫外线的后院乐园。

对12岁的Amielle Walker和7岁的妹妹Taya Walker来说，阳光是危险的。

这对新州姐妹患有一种名为“着色性干皮病”（xeroderma pigmentosum）的百万分之一罕见疾病，即使仅仅暴露在紫外线下几秒钟，也会灼伤皮肤并损害眼睛。

她们几乎每天、整日都必须待在室内。

她们的母亲Yvette Walker说：“这真的难以想象。基本上，她们的生活中每件事都更困难。”

（图片来源：澳洲七号台新闻）

这种病没有治疗方法、没有治愈手段，也没有医生能做的事。

因此，为了让两个女孩能够获得一些自由，能在户外玩耍而不必穿戴防护衣，他们一家正在建造一座后院乐园——一处防紫外线的结构，装有百叶窗、特殊屋顶和真草坪。

她们的父亲Nick Walker说：“我们只是想给她们一个普通的童年，就像其他孩子所拥有的那样。”

女孩们正期待着能在这座设施中享受各种玩乐的机会。

Amielle说：“这一定会非常有趣。我们能和朋友们一起出去玩。这会改变我们的人生。”

Taya说：“我们不再只是呆在屋里、在屋里玩、在屋里感到无聊，我们真的能到外面去玩了。”

（图片来源：澳洲七号台新闻）

这个家庭为此已经努力了四个炎热的夏天。

但项目仍远未完成。造价高昂，而家庭资金即将耗尽，因此他们向社区寻求帮助。

Nick说：“任何愿意给予我们的经济支持，都能帮助我们把这个梦想变为现实。”

你可以在他们的GoFundMe页面上了解更多，看看这家人如何努力在圣诞节前让Amielle和Taya拥有她们从未体验过的童年。

（Krystal）