【情感】90后女孩全身80%瘫痪，却“逆袭“人生，被上海男友宠成公主（组图）

全身80%瘫痪的她，每天会准时出现在直播间与网友互动，靠着一双巧手，捏出200多个黏土人物。她就是90后女孩向晨曦。

镜头前，她一身烂漫古风衣裙，扎着两条俏皮的辫子……除了坐在轮椅上、喉咙插着呼吸管外，晨曦与其他网络主播并无二致。

“大家好！爱手工、爱生活的仙女晨曦又来啦！”向晨曦笑容灿烂甜美，迎接直播间里数百名粉丝。向晨曦身后大大小小可爱的泥塑人物手办，都是她亲手捏制的。如今她是直播平台上一位教授手办制作的“老师”。

然而，这样的生活对她来说并不容易。向晨曦1992年出生于湖北，儿时跟随父母到江苏省无锡市生活。7岁那年，因为经常会莫名其妙地摔跤，父母带她到医院检查，被诊断为“进行性肌营养不良症”，这种疾病会导致患者随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，行动能力也将慢慢丧失。

从那时起，向晨曦便开始与病魔斗争。她的腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到很大影响，甚至每天需要戴15-18个小时的呼吸机。为了能在椅子上坐得舒服些，每天要依靠妈妈帮忙调整姿势。

在直播间隙，母亲帮助向晨曦（左）吸痰。新华社记者 李博 摄

“小时候我上下楼梯特别困难，也没办法参加体育锻炼，甚至无法端着水走路。”2018年，向晨曦失去了走路的能力，“但我没有一直自怨自艾”。

过去十几年里，她写过网络小说，做过电商客服，攒钱买了一台电动轮椅。坐上电动轮椅后，她可以自己“走”出家门。五颜六色的野花，绿油油的野草，悠悠流淌的小河……向晨曦贪婪地拍摄风景，把照片存入手机反复回味。

2016年，晨曦受一位听障姑娘启发，在做网店客服之余，开始尝试做起直播，她通过网络直播介绍患病经历，科普所患罕见病，并鼓励绝症患者们不要放弃。

开朗的性格、幽默的话语，再加上励志的人生经历，让晨曦在直播平台吸粉无数。为了让直播内容更丰富，她还尝试自学唱歌、陶笛、尤克里里以及各种手工黏土等。“不管生活怎么困难，我们也要意志坚强，活得潇洒”晨曦这样鼓励网友们。

很多网友夸她手办捏得好，表示想跟着一起学。于是，她经常开直播做手办，并且逐渐在短视频平台上积累了超过50万粉丝。2019年，“晨曦粘土学院”成功上线，向晨曦开始在线教学制作粘土手办，500多名学员加入线上学院学习。

她还免费给几十名残疾人授课。“希望他们也能像我一样有一门手艺，多少也能在家里挣点儿钱。”向晨曦说，给手办的人物塑形、上色，能给她带来莫大的快乐。

晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播。新华社记者 李博 摄

2016年至今，她通过手办制作和教学，赚了20多万元，负担了自己大部分的治疗费用。

除了慢慢攒下医药费，晨曦还坚持一件事——给日夜照顾自己的妈妈按时发“工资”。

乐观、坚强、有才情，这个躺在床上的姑娘悄悄圈粉60万+粉丝，成了全网公认的正能量博主。

但2020年初，她的病情进一步恶化，肺动脉高压让她一度生命垂危。经过两周时间治疗，晨曦奇迹般地挺了过来，但她的余生都必须与呼吸机为伴。

晨曦用辅助棒查看自己手机中淘宝店铺的销量信息。新华社记者 李博 摄

在一次直播间拍卖中，一名来自上海的男粉丝“大鱼”拍下了向晨曦制作的手办，他给她留言说：“从你做的手办里，仿佛可以读到你非比寻常的人生，让人更相信生命里终有奇迹。”两个年轻人在建立联系后便一见钟情。向晨曦等来了自己曾期待许久的恋爱。

“大鱼”说：“她为人真实，不矫情不做作，对任何事情都以乐观的态度去面对。我喜欢的样子，她都有。”

虽被病痛折磨，向晨曦仍对生活满怀期望。她说：“人生是美好的，只要活着，就有无限可能。”经国内权威专家诊断，她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病的症状与“进行性肌营养不良症”非常相似，虽然依旧难治，但不再是不治之症。

2022年8月，晨曦与男友正式订婚。她准备在未婚夫和家人陪同下去北京寻找专家积极治疗。对未来的期许，她只说了两个字：健康。

男友“大鱼”说服父母，将晨曦接到了上海崇明。在市区工作的“大鱼”每天早出晚归，却依然承担起了照顾晨曦日常起居的重任。

罕见病虽夺走了晨曦顺畅的呼吸，却无法熄灭创造的激情、爱的光芒，以及一颗虽被疾病束缚却愈发宽广的心灵。

有些生命并非以奔跑的速度来衡量，而是以呼吸的深度、爱的韧度，重新诠释了活着的真谛！