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日本妈妈连生两个女儿均患怪病,以正常人5倍速度衰老!19岁体重仅8.5公斤(组图)

1个月前 来源: 东京新青年 原文链接 评论0条

人生短短三万天,不过是一串串稍纵即逝的数字。

有人用长度丈量存在,有人却用密度重铸了时间。我们总说要自己选择如何度过一生,但却常常忘了如何定义一生也同样重要。今天的故事,或许会让大家重新审视,自己手中三万多张“时间货币”的真正价值。

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在故事开始之前,不知道有没有小伙伴听说过科凯因综合症,这是一种极为罕见的早老症,属于严重的常染色体隐性遗传病。

由于特定基因发生突变,导致患者细胞的DNA损伤修复机制存在缺陷,无法有效修复由紫外线等因素造成的DNA损伤,影响了细胞的转录和代谢功能。导致患者的衰老速度是常人的4-5倍,随着年龄增长会逐渐丧失语言能力,无法经口进食,出现早衰等症状,平均寿命为15-20岁。

今天咱们要讲的,就是一位母亲和她一双患有科凯因综合症的女儿的故事。

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当一位母亲,将整整八千七百多个日夜,悉数浇灌于两个需要终身照顾的生命时,她的余生,便在我们无法想象的刻度上,展开了名为“爱”的辽阔史诗。

在母亲牧子的眼里,患有罕见病的姐妹从不是她的负担,她生命一度因为两个可爱的女儿而格外丰盈。姐姐美彩体贴温柔,妹妹优华活泼开朗,两人总是形影不离。虽然经常吵吵闹闹,但姐妹情深,哪里有她们哪里就充满欢声笑语。

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生活虽然偶有苦涩,但一家人总能积极面对。牧子一直悉心照顾着两个女儿,希望这世界留给女儿们的时间能够再长一点…

哪怕知道两个孩子身体状况不同常人,也总是努力让她们尽可能多地体验寻常女孩的生活。

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但现实有时候就是这么残忍,大女儿美彩在17岁左右开始出现进食困难的情况,身高只有98厘米的她,体重一度降至12公斤左右。

为了让美彩可以尽可能多的摄取营养,牧子同意她做了胃造瘘手术。可术后美彩却出现了一系列不良反应,体力逐渐下降,身体状况也开始恶化,体重只剩下了8.5公斤。2017年,19岁的美彩在母亲怀里安详地停止了呼吸。

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然而,命运从不会对苦难心慈手软。姐姐美彩的离去,抽走了这个家庭的一部分灵魂,尤其是对于妹妹优华。自美彩离世的第二年开始,优华也几乎无法进食,渐渐萎靡,需要依赖鼻饲管维持生命。

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2022年9月,21岁的优华也迎来了与母亲的告别时刻,在姐姐忌日的前一天,永远的闭上了眼睛。女儿的相继离世,让牧子陷入了巨大的悲伤之中。曾经放弃工作、私生活,把所有时间精力放在照顾女儿身上的她,突然感觉失去了生存的意义。

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一次次在深夜突然醒来,却发现已经没有人需要自己的照顾。为了重新振作,牧子向同样悲痛欲绝的丈夫提议,再去一次当年带女儿们去过的地方。伊香保温泉,热海……故地重游时,回忆便自然地涌上来。

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在这些旅途中,他们不再只沉湎于过去,尝试从回忆的漩涡中探出头,重新望向生活的前方。那曾支撑夫妻俩24年、祈求孩子活下去的执念,在理解了孩子深藏的痛楚后,化作了最后的体谅与宁静的送别。

如今,在牧子家房间的深处,安静地立着一座佛坛。坛上是姐妹俩的照片,下方的柜子里,整齐收着她们的成长记录和骨灰。牧子每天都会和她们说说话,仿佛她们仍活在日常的对话里,活在未断绝的爱中。

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渐渐从女儿离世的悲伤中走出来的牧子,现在的生活依旧围绕着“科凯因综合症”,只是意义已然不同。她参加病友会活动,积极做志愿者工作。

曾经的她恐惧女儿们的离去,不知道自己该如何活下去。但真正走过那最深沉的丧失后,她反而生出了另一种力量:“如果我能好好活下去,或许能带给其他还在路上的母亲一点希望。”她开始积极奔走于“科凯因综合症”的研究推进,心中始终怀着最朴素的愿望,哪怕多一分治疗的可能,这世间就能多燃起一盏希望的灯。

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牧子曾经向往普通的育儿,也曾羡慕别人儿孙绕膝的未来。但女儿们用短暂的生命教会了她一种特别的爱,正是这份爱支撑她一直走到现在。与女儿们一起度过的每一个日子,都充满温暖、心动。虽然女儿们不在了,但牧子总觉得母女三人的心还在一起,因为生前不能自由行走,她们现在一定去了自己想去的地方,自由地做着喜欢的事情。

母女三人的故事让无数网友泪目,这份于苦难中盛放的深沉之爱,给了网友们最真实的震撼。

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罗宾·威廉姆斯1996年主演的电影《家有杰克》正是以这类早衰症为题材的作品。

这让我不禁思考珍惜当下、认真生活的重要性。女儿先于自己离世,必然难以承受,但还是衷心希望他们终能跨越这份伤痛。

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虽然目前仍有许多不明治疗方法的疑难病症,但医学正在日新月异地发展,相信终有一天特效药会被研制出来,令人心碎的别离也会随之减少。倘若那位母亲和她的女儿们心中怀有这份期盼,我衷心祈愿她们能在来世重逢,再续亲缘。

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也许她们的抗病之路充满艰辛,

但能够拥有如此深爱自己的父母,以及亲密无间的姐妹陪伴。即便生命短暂,又何尝不是一段丰盛的人生呢?

这世上也有身体健康却得不到关爱、甚至最终遭逢不幸的孩子,

幸福本就难以定义。但至少从这个角度看,姐妹二人的人生已然充实满足。

两个女儿虽然离开了,但她们留给了母不会随着时间褪色的生命礼物。她们虽已远行,却仍以另一种方式,继续陪伴母亲走在人间。

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